Queridos lectores, hoy 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras, y desde la atención temprana, queremos transmitir el papel tan importante que jugamos los psicólogos en este tipo de enfermedades.
Hablamos de enfermedades raras (ER) cuando nos referimos a aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada rara, cada enfermedad sólo puede afectar a un número limitado de personas; concretamente cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, estimándose que en total en España, existen más de 3 millones de personas con alguna enfermedad denominada rara o poco frecuente.
Las enfermedades raras, son en su mayoría crónicas y degenerativas y se caracterizan por:
- Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
- Déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos que originan una discapacidad en la autonomía.
- En casi la mitad de las personas que presentan una enfermedad rara el pronóstico vital está en juego.
¿Pues bien, cómo intervenimos los psicólogos en este tipo de enfermedades?.
En muchas ocasiones, estas enfermedades, sobre todo cuando van asociadas a un síndrome, suelen ser diagnosticadas antes de los 6 años, y como hemos comentado, muchas llevan asociadas déficits en áreas cognitivas, comunicativas, motóricas etc.. por lo que va a ser crucial para favorecer su correcta evolución, iniciar cuanto antes una intervención de atención temprana, con idea de favorecer el desarrollo evolutivo del menor y que éste/a pueda tener una mejor calidad de vida.
De esta forma, síndromes tan poco conocidos como por ejemplo el Síndrome de Angelman, Síndrome de Cri du Chat o maullido de gato, Síndrome de Greig, Síndrome de Rett o Síndrome de Klinefelter entre otros… son derivados al servicio de atención temprana, donde los psicólogos vamos a intervenir directamente para mejorar la calidad de vida de los afectados, estimulando sus áreas cognitivas, sociales y adaptativas.
Además de esto, los psicólogos de atención temprana, llevamos a cabo también el acogimiento y acompañamiento de la familia, la cual llega muchas veces a nuestros centros, totalmente desecha por el reciente diagnóstico, y sin saber como actuar o lo que debe hacer para ayudar a su hijo/a, dificultando esto aun mas la correcta evolución del menor, siendo necesario antes que nada atender a los padres, para conseguir la asimilación del diagnóstico y acompañarlos en el proceso de “duelo”, resolviéndoles todas las dudas que les puedan surgir.
Es por ello que desde aquí y en este día tan especial, queremos reivindicar el papel tan importante que tenemos los psicólogos en este tipo de enfermedades, además de hacer un llamamiento a las instituciones para que cada vez se destine más presupuesto para seguir investigando, con idea de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Además de esto, animamos a todas las familias de personas afectadas con enfermedades raras a contactar con otras familias o asociaciones que se encuentren en la misma situación y/o que presenten el mismo diagnóstico, ya que esto va a ayudar a hacer más visible la enfermedad, generando también una red de ayuda entre familias, al compartir experiencias, terapias o investigaciones.
Fdo. Pilar Muñoz Alarcón.
Psicóloga, especialista en Psicología Infantil.
Sobre la autora:
Pilar Muñoz Alarcón.
Psicóloga General Sanitaria.
Máster Psicología Clínica Infanto/ Juvenil por la AEPC.
Máster sobre intervención ABA en Autismo y otros trastornos del Desarrollo por la BACB (Behavior Analyst Certification Board).
Tutora de prácticum de grado y máster de las facultades de Psicología de Sevilla, UNED y UNIR.
Coordinadora del grupo de Trabajo de Atención Temprana del Colegio Oficial de Psicólogos de Andalucía Occidental (COPAO).
Directora del Centro de Psicología Infantil ÁBACO.
