Un letrero de neón con la palabra "ELA" en cursiva, brillando en rosa sobre un fondo oscuro.

ELA

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El pasado 21 de junio se celebró el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad muscular que afecta a las personas adultas a partir de los 50 o 60 años. Es una enfermedad que conlleva discapacidad y dependencia. Actualmente, no existe ningún tratamiento, por lo que la intervención multidisciplinar es fundamental para mejorar su calidad de vida.

La ELA se encuentra dentro de las enfermedades neuromusculares y constituyen el grupo más numeroso de las llamadas enfermedades raras. Aunque las alteraciones son crónicas y no tienen cura, algunos de los síntomas que presentan estas personas si pueden ser tratados, ayudando a mantener su autonomía. Las enfermedades neuromusculares tienen un carácter progresivo, es decir, se va perdiendo poco a poco la fuerza muscular debido a la degeneración de los músculos y nervios, afectando a funciones básicas como la respiración, la alimentación y el habla. La función del logopeda en estos casos es ayudar a potenciar las funciones afectadas y a ralentizar el deterioro de las conservadas y que pueden afectar la voz el habla, deglución y masticación, respiración y coordinación fono-respiratoria.

No se ven afectados los órganos de los sentidos ni la capacidad cognitiva. Sin embargo, no sólo afecta a la parte motora, también a la parte social y psicológica. Los principales síntomas son debilidad de los músculos de la boca, dificultades de articulación, disfagia, debilidad o pérdida de fuerza en brazos y piernas y síntomas respiratorios. El logopeda ayuda a mantener la musculatura del habla y de la deglución durante todo el tiempo que sea posible. A medida que aparecen los problemas de comunicación, se encargará de implantar los Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC) más adecuados.

Las nuevas tecnologías son muy útiles a la hora de implantar estos Sistemas Alternativos, ya que ofrecen múltiples posibilidades y nos permiten adaptarnos a cada paciente. Por ejemplo, si no se le entiende cuando habla pero puede usar las manos, se puede utilizar una tableta o el móvil para comunicarse. De esta forma también fomentamos su autonomía. Si aparece disfagia, el logopeda estimulará la musculatura facial, a través de masajes y de la aplicación de frío, además de técnicas para trabajar la deglución, higiene postural y proporcionar pautas al entorno.

A la hora de trabajar con estos pacientes, el principal objetivo del logopeda es mejorar la musculatura facial de manera constante para mejorar la espasticidad y la rigidez de la mandíbula. El otro gran objetivo es la formación especializada en este trastorno.


Sobre la autora:

Asunción Navajas Santos.

Logopeda. Col/29-1282

Máster ABA. Análisis aplicado de la conducta en autismo y otros trastornos del desarrollo.

Técnico educación infantil.

Actualmente cursando el Máster de Neuropsicología